A las seis de la mañana, de este viernes 8 de mayo frente a la Ópera de Sídney, el venezolano Rafa García dio el primer paso de una travesía de 325 kilómetros que lo llevará, durante siete días, hasta las puertas del Parlamento en Canberra. No lo hace por un récord deportivo ni por una medalla. Lo hace por su hija Sofi, diagnosticada con síndrøme de Dravet, y por las miles de familias que viven cada día con una condición que sigue siendo invisible para gran parte del sistema de salud australiano.
Está hazaña marcará el inicio de una de las acciones más audaces y simbólicas que se hayan visto en Australia en torno a la epilêpsia, ya que Rafa no es un atleta profesional. Su historia no comenzó en pistas ni estadios, sino en una sala de emêrgências, en medio del desconcierto y el mïedo que provoca la primera convülsión de un hijo. Desde ese día, su vida y la de su esposa Melissa cambiaron para siempre. El diagnóstico de Dravet, una forma sevëra de epilêpsia infântil los obligó a navegar un sistema que, pese a su desarrollo, aún no reconoce la epilêpsia como una dïscapacïdad dentro del NDIS, dejando a miles de familias sin acceso a apoyos esenciales desde el momento del diagnóstico.
Uno de cada 25 australianos padece o podría padecer epilêpsia. De allí nació el nombre de la organización que fundó García junto a Melissa: 1IN25. Lo que comenzó como un intento de entender y acompañar la condición de su hija se convirtió en un movimiento nacional que busca visibilizar la epilêpsia como una condición que afêcta educación, empleo, economía familiar, salud mental, independencia y futuro. La misión de 1IN25 es clara, lograr que la epilêpsia sea reconocida, atendida y apoyada con la misma seriedad que otras condiciones crónicas.
Cada kilómetro que Rafa correrá representa una historia, una familia, una crïsis convülsiva, un día de incertidumbre. Su objetivo es llevar esas voces hasta el corazón del gobierno australiano, entregando una petición formal al Senado al llegar a Canberra. No se trata de un acto individual, sino de un movimiento masivo que reúne a organizaciones, familias, médicos, cuidadores y activistas de todo el país. Rafa insiste en que él no es el protagonista: “Esto no es sobre una persona. Es sobre un país que necesita ver la epilêpsia”. El venezolano correrá por su hija, pero también por todos aquellos que no pueden hacerlo, y en ese gesto, profundamente humano, reside la verdadera magnitud de su hazaña.
Con información de: Agencias
